
AutoImmunHepatitis
von Betroffenen für Betroffene
Hier finden Sie Beispiele dafür, dass die Diagnose von AIH oft ein sehr mühevoller, nervenaufreibender Weg sein kann ....
Timeline Diagnoseweg A
Oktober 2010:
Grippeimpfung auf Empfehlung
Ich bin berufstätig, betreibe Sport und habe keinerlei Krankheitserscheinungen, eine gewisse Müdigkeit, die mich schon länger begleitet, keine gelben Augen.
November 2010:
Großflächige braune Flecken auf Armen und Beinen beunruhigen mich und ich gehe zu meiner Hausärztin, Überweisung zur Blutuntersuchung –> erhöhte Leberwerte
Dezember 2010:
Blutuntersuchung -> Leberwerte steigen weiter
Jänner 2011: nach 2-wöchiger Kontrolle der Blutwerte -> Leberwerte auf über 1000
Erste Hälfte Februar 2011:
Anruf der Hausärztin an meinem Arbeitsplatz -> „Sie müssen nach Hause gehen, sofort, und Ihre Leber ausruhen lassen“
Niedergeschmettert, quasi mit offenem Mund fahre ich nach Hause, meine Leber ausruhen lassen? Wovon? War sie angestrengt? Ratlos! Ein Telefonat mit meiner Schwester bringt einen Draht zu einem Hepatologen im KH Hietzing
Zweite Hälfte Februar 2011:
Ultraschall und Blutuntersuchung, Leberbiopsie
Diagnose gestellt: AUTOIMMUNHEPATITIS
Seit 2011 bis heute, 2014:
Medikation mit Immunsuppressiva und Cortison
Hauptsächlich Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen Lebensqualität, Berufstätigkeit, finanzielle und soziale Situation schwerwiegend.
März 2014:
Der Hepatologe stellt das erste Mal einen Auslassversuch für Herbst 2014 oder Frühjahr 2015 in Aussicht!
Glück!!
Timeline Diagnoseweg B
2012
Allgemeines Unwohlsein – persönlicher Verdacht auf Nahrungsunverträglichkeiten – Lactose- und Fructoseintoleranztest, beide negativ – anhaltende Verdauungsprobleme
10/2012
Sehr starkes Unwohlsein, welches ich auf Arbeitsstress zurückführe – Gefühl des Ausgepowertsein, nahe vor dem Kollaps zu stehen – zum Hausarzt, um Schilddrüsenwerte zu checken, da ich diese als Ursache für das Unwohlsein vermute – sind aber OK, meine Leberwerte allerdings sehr stark erhöht – Krankenstand und Beginn der Ursachenforschung bzw. eines Ärztemarathons – zuerst Ultraschall, da Verdacht auf Gallensteine – o. B.; nur eine geringgradige Steatosis Hepatis (Fettleber) ist angeblich erkennbar, wird aber aufgrund der Blutwerte ausgeschlossen.
11/2012
Vom Hausarzt an die Leberambulanz überwiesen, da Leberwerte weiter steigen – jede Menge Blutabnahmen, doch kein eindeutiges Ergebnis – Verdacht auf AIH wird erstmals in den Raum gestellt, kann aber nicht bestätigt werden, da IgG nicht erhöht und keine Antikörper vorhanden sind, beides wäre typisch für AIH – trotzdem Beginn einer Therapie mit Budesonid (Cortison) – Leberwerte sinken
12/2012
Kontrolle – Leberwerte wieder gestiegen – Behandlung mit Budesonid wird abgebrochen – MRT der Leber
01/2013
MRT o.B. – Leberwerte weiter gestiegen – Leberbiopsie geplant
02/2013
Biopsie bestätigt Verdacht der AIH – nochmaliger Therapieversuch mit Budesonid – wegen chaotischer Behandlung Ambulanzwechsel
03/2013
Beginn der Behandlung mit Azathioprin und Cortison – Leberwerte sinken
04/2013
Relativ hohe Cortisondosis verursacht einige Nebenwirkungen: Bluthochdruck, Herzrasen, Müdigkeit, Erschöpfung
05 – 12/2013
Versuch Cortison langsam zu reduzieren, Azathioprindosis wird beibehalten – jede Menge Nebenwirkungen wie z.B.Haarausfall – Versuch die passende Erhaltungsdosis der Therapie zu finden gelingt noch nicht – Leberwerte immer noch nicht im Normbereich – steigen tlw. wieder an – Azathioprindosis wird letztendlich erhöht – es bleibt Abwarten und Hoffen und VIEL Geduld!
01 – 03/2014
150 mg Aza sind scheinbar zuviel – Übelkeit, Magenprobleme haben wieder zugenommen und daher wird die Absetzung von Azathioprin beschlossen; von nun an alleinige Therapie mit Prednisolon 7,5 mg. Immerhin sind die Leberwerte fast im Normbereich und ich fühle mich recht gut. Bei erneutem Anstieg der Transanimasen wird ein Wechsel auf ein anderes Immunsuppressivum (Tacrolimus) in Erwägung gezogen. Knochendichte ist OK, nur ein Ultraschall der Leber zeigt keine wesentliche Änderung (Steatosis Hepatis) bzw. Verbesserung.